「 当事者ら 」 の情報 

調査は19～20年度、筋ジス病棟がある18病院を対象に、同じ病気を持つ当事者らが入院患者58人に直接やオンラインで聞き取った。 挙がった

重い治療費負担を強いられている当事者らから歓迎の声が上がる一方、情報の乏しさによる病院選びの難しさなど治療環境の改善を求める要望も